Journée internationale de sensibilisation à l'Ataxie (JISA)
(International Ataxia Awareness Day ou IAAD en anglais)

25 septembre

Lorsque les gens parlent ou écrivent sur l'Ataxie, puisqu'il n'y a pas de remède en ce moment, la phrase « On ne peut rien faire pour eux » est souvent utilisée par des parents ou des amis bien pensants. En fait, il y a au moins deux choses que les gens peuvent faire pour aider un ami ou un être cher qui reçoit le diagnostic d'ataxie :

1.Ramasser des fonds pour financer la recherche
2.Sensibiliser l'opinion publique au terme ataxie

Il y a plusieurs types d'Ataxies: ces maladies neurologiques rares se manifestent d'abord par de la maladresse et des pertes de coordination. À mesure que la maladie évolue, la mobilité et l'élocution sont affectés, aboutissant souvent à une dépendance physique totale. L'Ataxie n'est pas toujours héréditaire, mais plusieurs formes le sont, ce qui peut avoir de graves conséquences pour la famille, de même que pour les individus atteints. Malgré les efforts de la recherche au niveau international, il n'y a actuellement aucun traitement. Un immense sentiment d'isolation accompagne souvent le diagnostic, les individus atteints se croyant seuls au monde avec cette maladie. De plus, ils sont souvent perçus comme étant saouls ou malades mentaux, ce qui est plutôt ironique, puisque dans la majorité des cas, les fonctions mentales ne sont pas du tout affectées. Pour toutes ces raisons, la nécessité de sensibiliser la population est primordiale.

Comme pour toute maladie rare, les bons groupes de soutien sont trop peu et trop dispersés. Il y a évidemment des organisations nationales qui coordonnent des levées de fonds pour la recherche et qui, dans la plupart des cas, tiennent une seule assemblée générale annuelle. Plusieurs petits groupes locaux et indépendants existent aussi. La raison d'être de ces groupes est d'avoir des rencontres plus fréquentes sans devoir voyager et se loger dans des hôtels coûteux. Le fait que les individus affectés habitent loin les uns des autres et que les groupes de soutien soient dispersés se traduit par un plus grand sentiment d'isolation étant donnée l'absence de contacts avec d'autres gens vivant une situation similaire.

C'est à travers le «International Network of Ataxia Friends»*. ou Internaf*, qu'est née l'idée pour cette journée spéciale; les groupes nationaux et locaux, ainsi que les familles et les individus affectés seront invités à organiser des activités de sensibilisation. Il y a plusieurs élément à prendre en considération dans l'organisation de tels événements, ce qui conviendra à certaines communautés sera peut-être inadéquat pour une autre. Avec l'avancement rapide de la recherche en génétique moléculaire et les essais cliniques pour des médicaments qui ont lieu présentement, l'espoir de voir des traitements efficaces apparaître est plus grand que jamais. Aux États-Unis par exemple, une chandelle allumée représente un symbole reconnu pour l'espoir. À partir de cela, on espère que des rencontres sous le signe de la chandelle allumée auront lieu à travers les États-Unis ce jour là. Des photos de ces rencontres seront la base d'articles, soumis aux médias locaux et nationaux, afin d'accroître la sensibilisation à l'Ataxie.

À mesure que d'autres idées provenant des quatre coins du monde apparaissent, des photos de sites mondialement connus peuvent être utilisées dans le même but.

Keith Chesser, du Golden Triangle Support Group au Texas, É-U, a été le premier à aller de l'avant avec cette idée, et est paru aux nouvelles locales lorsque le maire de sa municipalité, Joe Hopkins, lui a présenté une Proclamation pour la Journée de la Sensibilisation à l'Ataxie.

Arnold Gruetsmacher, un membre du conseil de la National Ataxia Foundation (NAF) aux États-Unis, a dit : « Au nom de Denise Drake, responsable du comité des événements spéciaux, la question de la Journée de Sensibilisation à l'Ataxie a été soulevée par moi-même et le conseil a voté en faveur d'une participation et soulignera cette journée. Autrement dit, la NAF est 100% en faveur de cette journée. »

À la conférence annuelle 2000 de la NAF, à Biloxi au Mississippi, j'étais fier d'assister au banquet lorsque la campagne américaine a été officiellement lancée. Avec une chandelle allumée en arrière-plan et des affiches de la Journée de Sensibilisation à l'Ataxie sur chaque table, les mots encourageant de Arnie Gruetsmacher ont été accueillis avec enthousiasmes par tous les participants.

Ernest Heath, le président de l'association de l'Ataxie au Royaume-Uni a dit ceci : « Une journée de Sensibilisation à l'Ataxie a beaucoup de valeur. Nous sommes certainement enthousiastes à saisir toutes les opportunités pour améliorer notre visibilité ici au Royaume Uni et un lien international sera certainement bénéfique. »

Jennifer Callahan de Sydney en Australie est membre du conseil bénévole d'Australasie. Elle a reçu le diagnostique d'Ataxie de Friedreich à l'âge de 21 ans et elle a dit : « Nous avons déjà beaucoup de sensibilisation de fait ainsi que des événements de levée de fonds, mais un événement international devrait rendre la chose beaucoup plus intéressante pour les médias. »

Marco Meinders de Euro-Ataxia a dit : « C'est une idée très intéressante. Personnellement, je voudrais un événement qui va capter l'attention des médias. »

Rawnie Dunn, une membre d'Internaf de la Colombie Britannique a crée des pages Web de sensibilisation à l'Ataxie contenant du matériel sans droits d'auteur pour aider à sensibiliser la population à l'Ataxie. Ces pages peuvent être trouvées en suivant le lien http://www.geocities.com/awareness_gr/index.html

Cet article apparaîtra sur différents bulletins et sur des sites Web partout au monde, ensemble, nous pouvons rendre le terme Ataxie moins mystérieux aux yeux du public, ce qui devrait nous aider à ramasser des fonds essentiels à l'avancement de la recherche.

Veuillez contacter votre organisation locale et demander comment vous pouvez aider.

Chris Polhill
*International Network of Ataxia Friends

Traduit par Fanny Chagnon